Rari, ma non soli – Una giornata dedicata alle malattie rare
In questo 2024 bisestile si celebra il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, altrimenti si celebra il 28 febbraio.
Stiamo parlando della Giornata delle Malattie Rare, che ha l’obiettivo di sensibilizzare sui bisogni di chi convive con una malattia rara e su quanto la diversità sia più comune di quanto non si pensi.
Secondo la rete Orphanet Italia le persone nel nostro Paese con una malattia rara sono circa 2 milioni; nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
Che cos’è una malattia rara?
Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE sono un caso ogni 2000 persone, cioè 0,05 per cento della popolazione.
“Le malattie rare, nelle loro eterogeneità, sono incredibilmente impattanti per la persona e i famigliari caregiver, data la rara disponibilità di cure risolutive e spesso l’andamento cronico – invalidante della patologia.”
Queste le parole della dottoressa Aurelia Rivarola, neuropsichiatra infantile, membro del Medical Advisory Board di Dynamo Camp che, insieme agli altri medici del comitato, si occupa di valutare -in particolare per quanto riguarda le malattie neurologiche – i bambini e i ragazzi che possono essere accolti a Dynamo.
La diagnosi di malattia rara spesso non arriva in tempi rapidi e quando arriva le persone non sanno a chi rivolgersi e si scontrano con servizi pubblici depauperati. Le associazioni delle singole patologie spesso accolgono la prima angoscia delle famiglie e successivamente danno un sostegno nella quotidianità dei genitori caregiver.”
Il 70% delle persone con malattia rara sono bambini e ragazzi sotto i 18 anni e oltre il 50% ha una componente neurologica. I genitori di questi bambini vivono una quotidianità piena di attività impegnative e faticose come la gestione di innumerevoli visite mediche e esami specialistici per ottenere la diagnosi; il riconoscimento dei diritti necessari per accedere ai servizi; la gestione dei medicinali, delle terapie riabilitative, a cui si aggiunge la complessità dell’inclusione scolastica e sociale.
La risposta di Dynamo Camp
“Coi suoi programmi di Terapia Ricreativa, sia al Camp in Toscana, sia nei City Camp delle principali città italiane, Dynamo Camp offre occasioni di vita, sia per il bambino con una malattia rara, sia per tutto il nucleo famigliare, in quanto mette al centro la persona e non la malattia.” – continua la dottoressa Rivarola – “A Dynamo bambini con possibilità e qualità di vita limitate, spesso scarsamente autonomi e che non comunicano con le parole, non sono visti come bambini malati ma semplicemente come bambini, rari, ma non soli. Sperimentano attività che i loro genitori non avrebbero mai immaginato.”
Le mamme e i papà a loro volta si ri-scoprono oltre il ruolo di genitori: spesso si ritrovano come coppia e costruiscono una rete di amicizia e di sostegno con gli altri genitori, su cui veramente poter contare nella vita.”
“Mia figlia oggi conquista sempre più autonomia”
“Dynamo è un posto dove ciascuno di noi può essere sé stesso ed esprimersi per la persona che è, il segreto è poter contare sull’Altro.”, racconta Ilaria.
“Mia figlia Angelica oggi ha 14 anni e conquista le sue autonomie con sempre maggior sicurezza. Penso che in questo processo l’esperienza a Dynamo sia stata una svolta. Al Camp Angelica ha potuto sperimentare e sperimentarsi, affrontare le proprie paure sentendosi sostenuta, nel raggiunger l’obiettivo, ma anche nel sopportare la frustrazione quando non lo si raggiunge, tornando a casa con una buona dose di fiducia.
Come mamma ho potuto staccare la spina, con incredulità ma con la certezza che mia figlia sarebbe stata al sicuro. Ho condiviso con altri genitori esperienze di vita simili ed emozioni, ridimensionando le fatiche, attraverso un confronto senza giudizio che apre a nuove possibilità e infonde speranza.”
Entra nel Dynamo Club, regala un sorriso a 365 denti.
Scegliendo la donazione regolare, farai sorridere ogni giorno un bambino affetto da patologie gravi o croniche ed entrerai a far parte del Dynamo Club. Riceverai così il nostro super Welcome Kit; la card personalizzata; il Salvadynaio; la speciale Shopper; l’adesivo “Io Regalo un sorriso a 365 denti”. E tanti vantaggi esclusivi!
