Una giornata dedicata e un impegno 365 giorni l'anno
“Dynamo è leggerezza colorata, che non è superficialità, ma che è uno sguardo pulito, un respiro a pieni polmoni, un sorriso che nasce dal cuore, un abbraccio che vale più di mille parole. Vi siete presi cura di noi, senza alcun giudizio, senza che si dovesse combattere per quella cura e quell'attenzione che spesso manca e che noi dobbiamo rivendicare ogni singolo giorno per proteggerci. Ogni singolo dettaglio e attenzione, nulla è stato lasciato al caso: è proprio questo l'accudimento.
Ci siamo affidati a voi e voi ci avete presi tra le vostre braccia e ci avete cullato. Mai una richiesta di aiuto è stata fatta, perché voi eravate lì, sempre. Prima che dovessimo chiedere. Senza farci sentire in bisogno. Noi che abbiamo sempre bisogno di tutto e dobbiamo lottare ogni giorno per chiedere e farci ascoltare. Voi ascoltavate PRIMA".
Esclama Alessandra, che è stata ospite al Camp nella Sessione Famiglie con Lorenzo, bambino di 9 anni con una patologia genetica rara, il fratello Riccardo e il marito Andrea.
La Giornata delle Malattie Rare
La Giornata delle Malattie Rare nel 2025 si celebra il 28 febbraio, mentre quando l'anno è bisestile si celebra il 29 del mese, il giorno più raro per eccellenza.
In Europa, una malattia si definisce "rara" quando colpisce al massimo una persona ogni 2.000. Nel nostro Paese le persone con una malattia rara sono circa 2 milioni, di cui il 70% dei casi si manifesta in pazienti in età pediatrica.
Spesso si tratta di bambini che hanno una qualità di vita complessa, ospedalizzati, che necessitano di assistenza in molti aspetti della loro quotidianità.
A Dynamo, grazie alla struttura costruita per essere perfettamente accessibile e alla presenza dei medici e dello Staff esperto a lavorare con bambini con bisogni assistenziali specifici e particolari, tutti i bambini sono semplicemente bambini e non sono più esclusivamente la malattia rara che li colpisce.
La testimonianza di Eleonora
Racconta Eleonora, mamma di Mavi, affetta da una patologia genetica rara, che è stata ospite al Camp con la figlia e con il marito Paolo: "Ricorderò per sempre il volto pieno di gioia e di soddisfazione di Mavi nel percorrere l'intero parco avventura al Camp. All'epoca aveva poco più di quattro anni, ma è un'esperienza che mia figlia condivide spesso come splendido ricordo e che porta dentro di sé come occasione in cui ha potuto toccare con mano le proprie capacità… Dynamo mette nella condizione di scoprire che esiste un luogo dove i nostri figli possono fare tutto e che, se la società facesse il proprio, molti muri sarebbero valicabili."
I Dynamo City Camp
Le mamme e i papà di questi bambini - dopo il faticoso iter per il riconoscimento della diagnosi - vivono una quotidianità impegnativa, per la gestione dei medicinali, delle terapie riabilitative, la complessità dell’inclusione scolastica e sociale.
Per offrire a queste famiglie un supporto concreto lungo l'intero arco dell'anno abbiamo aperto i Dynamo City Camp.
Le parole di Alessandra
"Durante il periodo estivo le scuole cessano e spesso le famiglie vengono lasciate sole a se stesse. I campus esistenti hanno strutture e programmi performanti inadatti a bambini con bisogni speciali; spesso non sono nemmeno disposti a prendersi la responsabilità di accogliere un bambino con una patologia rara. Il Summer City Camp di Milano ha offerto a Lorenzo un'opportunità per poter essere se stesso, divertirsi e socializzare con i coetanei come è diritto di qualsiasi altro bambino. Non solo: la saletta dedicata allo smartworking per noi caregivers è stata l'ennesima dimostrazione della capacità di Dynamo di farsi carico dei bisogni concreti, a 360 gradi: dagli aspetti meramente organizzativi, alla stanchezza fisica e alla fatica emotiva di noi genitori."
