Sindrome Autoimmune Linfoproliferativa
I sintomi più gravi di questa malattia tendono a diminuire con l’età adulta.
La Sindrome Linfoproliferativa Autoimmune (ALPS) è una rara malattia autoimmune caratterizzata da un aumento anormale del numero di linfociti (una forma di globuli bianchi) nel sangue e nei linfonodi.
La causa esatta dell’ALPS non è nota, ma si ritiene che sia dovuta a un problema con i meccanismi di regolazione del sistema immunitario che causano un aumento eccessivo di linfociti.
La diagnosi di ALPS viene fatta in base ai sintomi, ai risultati di esami del sangue e alla storia medica del paziente.
Quali sono i sintomi della Sindrome Linfoproliferativa Autoimmune?
Nei bambini, i sintomi più comuni dell’ALPS sono ingrossamento dei linfonodi, febbre, stanchezza e un aumento del rischio di infezioni. Tuttavia, alcuni bambini con ALPS potrebbero non avere alcun sintomo.
L’ingrossamento dei linfonodi è il segno più comune nei bambini che sviluppano questa sindrome. I linfonodi ingrossati possono essere sentiti come piccoli noduli sotto la pelle e possono essere dolorosi al tatto. In alcuni casi, l’ingrossamento dei linfonodi può essere così grave da causare il blocco delle vie respiratorie.
In alcuni casi, i bambini possono sviluppare eczema, rash cutaneo o problemi alla pelle.
In generale, i sintomi della Sindrome Linfoproliferativa Autoimmune possono variare in base alla gravità della malattia e all’età del paziente.
Si può guarire dalla Sindrome Linfoproliferativa Autoimmune?
Attualmente non esiste una cura per l’ALPS, ma ci sono trattamenti che possono aiutare a gestire i sintomi e prevenire complicazioni. Il trattamento più comune è la terapia immunosoppressiva, che mira a ridurre il numero di linfociti nel sangue.
In alcuni casi la rimozione della milza può essere utile per ridurre il numero di linfociti nel sangue.
In generale, l’ALPS è una malattia rara e complessa che richiede una stretta collaborazione tra il paziente e il medico per gestire i sintomi e prevenire complicazioni. Con un trattamento tempestivo e adeguato, la maggior parte delle persone con ALPS può vivere una vita normale.
Dynamo Camp per i bambini affetti da Sindrome Linfoproliferativa Autoimmune
Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.
Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui la Sindrome Linfoproliferativa Autoimmune, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.
L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.
Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:
Il bambino deve ritrovare fiducia nelle sue capacità offuscate e in parte compromesse dalle cure a cui viene sottoposto. La creatività e l’indipendenza che trova a Dynamo Camp gli consente di vivere la malattia con maggior coraggio e determinazione.
Le attività di Terapia Ricreativa Dynamo
I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp.
Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.
Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.
Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.
Vuoi vivere l'esperienza di Dynamo Camp?
