Sferocitosi
Ogni anno circa 1.2 milioni di bambini in tutto il mondo si ammalano a causa di un tumore del fegato.
L’epatoblastoma è un tumore embrionale che origina dai precursori degli epatociti, le cellule che vanno a formare il fegato ed è il tumore del fegato più comune in età pediatrica ed è in genere diagnosticato durante i primi 3 anni di vita.
Come indicato dall’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, nella maggior parte dei casi, il tumore è sporadico, ma in molti casi può essere associato ad anomalie genetiche costituzionali, malformazioni e sindromi tumorali familiari (sindrome di Beckwith Wiedeman, adenomatosi poliposa familiare).
La maggioranza dei bambini si presenta con distensione addominale o con una massa addominale che non provoca sintomi e con elevati livelli di alfafetoproteina in più del 90% dei casi.
La diagnosi
Al momento della diagnosi, è importante eseguire una stadiazione del tumore mediante studi radiologici (ecografia, tomografia computerizzata e risonanza magnetica), che permettono di definire l’estensione del tumore e, in base a questo, il migliore approccio terapeutico che consiste in un trattamento combinato di chemioterapia e asportazione chirurgica.
Il carcinoma epatocellulare rappresenta il 23% dei tumori al fegato pediatrici con 2 picchi di incidenza: il primo all’età di 0-4 anni e il secondo a 10-14 anni.
In età pediatrica, l’epatocarcinoma si presenta principalmente in assenza di altre patologie del fegato (70%) e non sempre è associato ad aumento della alfafetoproteina.
In una minoranza di casi, l’epatocarcinoma si può sviluppare nei bambini con cirrosi epatica (30%), ad esempio nella cirrosi da atresia delle vie biliari, e il suo riscontro avviene durante i controlli periodici per la patologia di base del fegato.
Come si manifesta e quali sono i sintomi
Sempre l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma specifica che nell’80% dei pazienti la diagnosi di tumore al fegato è incidentale o parte dal riscontro di una massa addominale palpabile.
Nel restante 20% dei pazienti, i sintomi sono variabili e aspecifici: dolori addominali, stitichezza, perdita di peso, febbre, perdita dell’appetito, raramente sintomi causati indirettamente dalla presenza del tumore (sindromi paraneoplastiche) come ad esempio la pubertà precoce.
Talvolta i tumori al fegato possono avere una presentazione acuta, causata dalla rottura del tumore con sanguinamento all’interno dell’addome. A volte, la diagnosi può venire dalle ecografie eseguite di routine alla madre nel periodo prenatale.
Come riporta l’associazione AIEOP, il trattamento dell’epatoblastoma è sicuramente migliorato nel corso degli anni, grazie all’introduzione di nuove tecniche chirurgiche, in particolare il trapianto di fegato, e ad un lavoro cooperativo multidisciplinare. Questo ha portato ad una attuale sopravvivenza del 70-80% dei pazienti. La chemioterapia ha un ruolo fondamentale nella cura dei bambini con questo tumore.
Dynamo Camp per i bambini con tumore del fegato
Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.
Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui il tumore del fegato, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.
L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.
Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:
Il bambino deve ritrovare fiducia nelle sue capacità offuscate e in parte compromesse dalle cure a cui viene sottoposto. La creatività e l’indipendenza che trova a Dynamo Camp gli consente di vivere la malattia con maggior coraggio e determinazione.
Le attività di Terapia Ricreativa
I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp a Milano, Roma e Firenze.
Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.
Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.
Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.
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