Malformazioni ano-rettali

In molti casi le malformazioni anorettali nei bambini sono identificabili nelle primissime ore di vita tramite un esame obiettivo, ovvero dalla primissima visita che medici effettuano sul neonato. In questi casi, come spiega l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, alla nascita l’ano non è presente nella sua sede naturale, o è dislocato in sede anomala e si presenta come “fistola”. Durante le prime 24 ore di vita, è importante scoprire eventuali malformazioni associate che potrebbero essere pericolose per la vita.

In alcune situazioni invece la malformazione anorettale risulta evidente nei primissimi giorni di vita, la dove il neonato non riesce a defecare normalmente dopo la nascita. Se il difetto non viene trattato, si sviluppa ostruzione intestinale ovvero un blocco che impedisce completamente o danneggia gravemente il movimento del materiale presente nell’intestino.

I sintomi di ostruzione intestinale nei lattanti includono:

Le Malformazioni Anorettali in genere richiedono un intervento chirurgico immediato per aprire un passaggio alle feci e chiudere la fistola. Tuttavia, talvolta i neonati vengono prima sottoposti a un intervento chirurgico chiamato colostomia temporanea

La colostomia consiste nel creare chirurgicamente una comunicazione tra il colon e l’esterno per permettere una via d’uscita alle feci. Dopo 4 settimane viene eseguito l’intervento di ricostruzione dell’ano. Dopo ulteriori 4 settimane il ciclo chirurgico viene completato con la chiusura della colostomia.

Come tutte le operazioni chirurgiche anche la ricostruzione dell’ano, soprattutto in bambini così piccoli, richiede cura e attenzione anche a domicilio. I genitori, in base al tipo d’intervento effettuato, dovranno seguire un programma di dilatazioni anali secondo uno schema ben codificato e successivamente monitorare la corretta defecazione del bambino.

L’Associazione Italiana Malformazioni Anorettali stima che il 75% dei pazienti riesce ad avere un’evacuazione spontanea. Il restante 20-30% può manifestare stipsi ostinata e incontinenza fecale, che potranno essere gestiti mediante un programma di “educazione defecatoria” con ottimi risultati.

Il ruolo dei genitori è di gran lunga il più importante fra quello di tutte le persone coinvolte nel trattamento di una MAR. Saranno infatti i genitori a prestare al bambino le cure più significative negli anni più importanti del suo sviluppo ; questo impegno sarà tanto più facile quanto più accuratamente sarà conosciuta la malformazione che ha colpito il bambino ed i modi per correggerla.

Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.

Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie come le Malformazioni Ano-Rettali, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.

L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.

Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:

I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp.

Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.

Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.

Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.