Anemia (Aplastica, di Fanconi, di Blackfan Diamond)

Dynamo Camp ospita tre tipologie di Anemia:

Andiamo a vedere nel dettaglio come si manifestano, quali sono i sintomi e in che modo Dynamo Camp può aiutare i bambini affetti da anemia Aplastica, di Fanconi e Blackfan Diamond.

Il Comitato Maria Letizia Verga indica che l’Anemia Aplastica registra ogni anno circa 2 nuovi casi per ogni milione di persone (in Europa e Nord America). Per questo motivo è iscritto nella categoria delle malattie rare.

I sintomi dell’anemia aplastica di solito si sviluppano lentamente nel corso di settimane o mesi. L’anemia causa pallore, debolezza e affaticamento. Altri sintomi comprendono la comparsa di ecchimosi, petecchie o sanguinamenti più importanti come conseguenza della piastrinopenia.

Queste sono solo alcune delle domande che i genitori con figli affetti da Anemia Aplastica si pongono.

I soggetti con anemia aplastica grave infatti possono andare incontro alla morte se non vengono trattati immediatamente. Le trasfusioni di globuli rossi, piastrine e di sostanze denominate fattori di crescita possono portare all’aumento temporaneo di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.

Il trapianto di cellule staminali è il trattamento di routine dell’anemia aplastica, perché può curare la malattia, specialmente nelle persone più giovani che possono contare su un donatore di cellule staminali compatibile. Se il trapianto non è possibile, i pazienti ricevono globulina antitimocitaria e ciclosporina per sopprimere il sistema immunitario e consentire alle cellule staminali del midollo di rigenerarsi.

I bambini affetti di Anemia Aplastica vanno incontro a lunghe terapia e interventi invasivi, per questo è fondamentale che oltre alle migliori cure possano beneficiare di interventi che ne migliorino la qualità della vita e garantiscano il loro diritto alla felicità.

Un’altra anemia grave tra le patologie ospitate da Dynamo Camp è quella detta di Fanconi, dal medico svizzero che la individuò per la prima volta nel 1927.

L’Anemia di Fanconi è una malattia genetica rara, presente dalla nascita, ma che può manifestarsi in età scolare o, più raramente, in età adulta.

È caratterizzata da manifestazioni e sintomi diversi tra loro ma la maggior parte dei pazienti presenta soprattutto problemi ematologici (anemia, piastrinopenia, leucopenia), che possono essere associati ad altri problemi come:

Come sottolinea l’Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi, i bambini affetti da questa malattia hanno un rischio alto di sviluppare leucemie (soprattutto leucemia mieloblastica acuta) e tumori solidi, tra cui: carcinomi della testa e del collo, tumori ginecologici ed epatici.

L’Anemia di Blackfan Diamond colpisce in Italia 1 bambino ogni 150.000 e come per le altre anemie il sintomo principale è la scarsa presenza di globuli rossi nel sangue. Questo tipo di anemia in particolare colpisce i bambini molto piccoli, infatti il 90% dei casi viene diagnosticato entro il primo anno di vita del bambino.

Circa il 40%-70% dei pazienti con presenta malformazioni congenite in varie parti dell’organismo e nel 25% dei casi sono presenti anomalie multiple.

Esiste una cura per l’Anemia di Blackfan Diamond? Nel 50% dei casi, l’anemia di Blackfan Diamond può essere corretta dalla terapia steroidea per bocca con scalo progressivo e lento nel tempo. La terapia viene intrapresa in relazione ai livelli di emoglobina ed all’età del paziente. In caso di risposta appropriata, lo scalo va proseguito fino a raggiungere la dose minima che permetta di mantenere il livello di emoglobina stabile e che garantisca una crescita adeguata ed una buona qualità di vita; in tal caso il trattamento può essere proseguito anche per molti anni.

Per quasi la metà dei bambini affetti da anemia di Blackfan Diamond la terapia steroidea non è sufficiente o non va a buon fine. In questi casi è necessario integrare con trasfusioni di globuli rossi concentrati, una procedura che richiede molto tempo e che deve essere alternato alla terapia steroidea.

Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.

Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui l’Anemia Aplastica, l’Anemia Fanconi e l’Anemia di Backfan Diamond, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.

L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.

I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp.

Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.

Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.

Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.