L’immunodeficienza non è una malattia, bensì una condizione medica che determina un deficit nella capacità del corpo di difendersi dagli attacchi esterni.
Le immunodeficienze congenite (anche dette primarie o primitive) sono determinate geneticamente e possono essere ereditarie; le immunodeficienze secondarie sono acquisite e risultano essere molto più frequenti.
Elenco delle patologie ospitate
Sono classificate in base al principale elemento del sistema immunitario che risulta carente, assente o difettoso:
- Immunità umorale – Caratterizzata da una riduzione degli anticorpi circolanti nel siero del paziente.
- Immunità cellulare – I pazienti sono esposti a infezioni gravi, disseminate e recidivanti da parte di virus.
- Immunità cellulare e umorale combinata
- Fagociti – Caratteristiche sono le infezioni cutanee stafilococciche e le infezioni da Gram-negativi.
- Proteine del complemento
Le immunodeficienze secondarie sono causate da vari fattori come, ad esempio, i tumori maligni, in particolare quelli a carico del sistema ematopoietico e linforeticolare. Altre cause possono essere malattie metaboliche e/o malnutrizione. Anche ustioni o infezioni gravi possono provocare un difetto nella funzionalità del sistema immunitario, indebolendo la risposta anticorpale.
Come si manifesta l’immunodeficienza?
I disturbi da immunodeficienza vengono associati o predispongono i pazienti a varie complicanze, tra cui infezioni, malattie autoimmuni, linfomi e altri tumori. La valutazione dell’immunodeficienza comprende l’anamnesi, l’esame obiettivo e il test di funzionalità immunitaria.
Trattandosi di deficit immunitari la sintomatologia può essere varia e variabile a seconda degli individui, ma si possono riscontrare alcuni fattori comuni.
Le immunodeficienze primitive si manifestano, tipicamente, nel periodo neonatale e nella prima infanzia con episodi di infezioni eccessivamente frequenti oppure rare. All’esordio circa il 70% dei pazienti ha meno di 20 anni; dato che spesso la trasmissione è legata al cromosoma X, il 60% è di sesso maschile. L’incidenza totale di malattia sintomatica è di circa 1/280 soggetti.
I test per ricevere una diagnosi variano a seconda se si sospetta una immunodeficienza primaria o secondaria e nel primo caso va indagata in modo specifico la componente del sistema immunitario si pensa sia deficitaria.
Si può guarire da una immunodeficienza?
Al momento non è possibile guarire da un’immunodeficienza congenita. L’obiettivo del medico curante e della famiglia è quella della gestione ottimale del bambino con immunodeficienza proteggendolo quanto più possibile dalle infezioni attraverso l’impiego di differenti misure, tra cui la riduzione della carica microbica nell’ambiente in cui si vive e l’attuazione di schemi di profilassi e di trattamento con farmaci antimicrobici, da impiegare precocemente, con dosaggio congruo e in maniera mirata
La terapia delle immunodeficienze primitive è in stretta correlazione con il meccanismo che le ha causate: ad esempio, nell’immunodeficienza comune variabile si attua un trattamento sostitutivo con somministrazione di immunoglobuline per via endovenosa o sottocutanea, al fine di ripristinare un adeguato livello di protezione.
Dynamo Camp offre anche ai bambini affetti immunodeficienza e alle loro famiglie una vacanza gratuita di Terapia Ricreativa
Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.
Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui la immunodeficienza, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.
L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.
Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:
Il bambino deve ritrovare fiducia nelle sue capacità offuscate e in parte compromesse dalle cure a cui viene sottoposto. La creatività e l’indipendenza che trova a Dynamo Camp gli consente di vivere la malattia con maggior coraggio e determinazione.
Le attività Dynamo per bambini e bambine con immunodeficienza primaria o secondaria
I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp a Milano, Roma e Firenze.
Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.
Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.
Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.
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