Takeda: l’impegno per le sindromi rare
A Dynamo Camp le sessioni con le famiglie stanno proseguendo regolarmente, al momento ancora in modalità Covid, ma ci si augura di poter presto tornare a pieno regime con gli importanti numeri raggiunti dall’ospitalità pre-Covid.
Anche quest’anno Takeda – la biofarmaceutica leader a livello mondiale, con sede in Giappone e filiale italiana a Roma – contribuisce a una delle sessioni Famiglie con bambini e ragazzi affetti da sindromi genetiche rare. Siamo nel secondo anno di questa importante partnership, che vede Takeda sostenere tutti i camp SeriousFun nel mondo.
Le patologie ospitate a Dynamo Camp sono oltre 70, fra queste ci sono appunto le malattie genetiche rare. Dall’inizio delle sessioni con le Famiglie nel 2008, Dynamo ospita o ha ospitato bambini e ragazzi affetti da: malattie metaboliche, sindrome di Rett, sindrome di Williams, delezione cromosoma 22, sindrome Cornelia de Lange, sindrome di Angelman, Ring 14, sindrome di Dravet, sindrome di Aicardi, sindrome di George, sindrome di Phelan- Mcdermid, sindrome Lesch-Nyhan, sindrome dell’X Fragile, sindrome di Ondine, sindrome di Prader-Willi, sindrome di Sotos.
Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Nell’Unione Europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. [fonte Osservatorio Malattie Rare]
Lo scopo della Terapia Ricreativa con le Famiglie è dare sollievo all’intero nucleo familiare. La struttura della sessione prevede tempi, spazi e attività per i figli malati, i genitori e i fratelli sani, cercando di dar loro momenti di divertimento e spensieratezza lontano dalle incombenze quotidiane.
Nel 2020 inoltre, per dare opportunità alle famiglie di rimanere connesse tra loro e con Dynamo dopo l’esperienza al Camp, è nata la Dynamo Family Community.
Come canale è stato scelto il social Facebook, che dà la possibilità di creare dei gruppi privati ai quali si può accedere solo a fronte di approvazione. All’inizio sono state coinvolte le famiglie che negli anni passati erano state a Dynamo e poi via via i partecipanti alle nuove sessioni. La pagina è moderata ed animata da Dynamo. A fine maggio 2021, la community ha registrato l’iscrizione di ben 736 famiglie.
Grazie Takeda per il rinnovato sostegno.
