Che cos’è l’anemia?
Con il termine “anemia” si indicano un’ampia gamma di patologie che riferiscono ad una scarsa quantità di globuli rossi presenti nel sangue.
I globuli rossi contengono emoglobina, una proteina che permette di trasportare ossigeno dai polmoni alle altre parti dell’organismo. Se il numero dei globuli rossi è ridotto, il sangue non può trasportare un’adeguata quantità di ossigeno. Un insufficiente apporto di ossigeno ai tessuti causa i sintomi dell’anemia.
Esistono diversi tipi di anemie, molti riguardano gli anziani o sono collaterali ad altre malattie croniche. Questi problemi possono interferire con la conduzione di una vita autonoma ma alcuni soggetti con anemia lieve, tuttavia, sono completamente asintomatici, in particolare se l’anemia si sviluppa gradualmente, come spesso accade.
Elenco delle patologie ospitate
Tre tipologie di Anemia, molto rare, che colpiscono bambini e adolescenti
Ci sono altre tipologie di anemia che invece sono molto gravi, e molto rare, che rientrano nell’ampio ventaglio delle malattie croniche del sangue (come la Leucemia) che compromettono gravemente la vita dei soggetti malati.
Le tre tipologie di anemia rara che ospita Dynamo Camp sono:
- L’Anemia Aplastica
- L’Anemia di Fanconi
- L’Anemia Blackfan Diamond
Andiamo a vedere nel dettaglio come si manifestano, quali sono i sintomi e in che modo Dynamo Camp può aiutare i bambini affetti da anemia Aplastica, di Fanconi e Blackfan Diamond.
Anemia Aplastica: come si manifesta e quali sono i sintomi?
Il Comitato Maria Letizia Verga indica che l’Anemia Aplastica registra ogni anno circa 2 nuovi casi per ogni milione di persone (in Europa e Nord America). Per questo motivo è iscritto nella categoria delle malattie rare.
I sintomi dell’anemia aplastica di solito si sviluppano lentamente nel corso di settimane o mesi. L’anemia causa pallore, debolezza e affaticamento. Altri sintomi comprendono la comparsa di ecchimosi, petecchie o sanguinamenti più importanti come conseguenza della piastrinopenia.
- Si può guarire dall’Anemia Aplastica?
- Quali sono le terapie per l’Anemia Aplastica?
- Quali sono le cause dell’Anemia Aplastica?
- Quali sono le cure per l’Anemia Aplastica?
Queste sono solo alcune delle domande che i genitori con figli affetti da Anemia Aplastica si pongono.
L’Anemia Aplastica è una malattia grave e che richiede interventi tempestivi. I soggetti con anemia aplastica grave infatti possono andare incontro alla morte se non vengono trattati immediatamente. Le trasfusioni di globuli rossi, piastrine e di sostanze denominate fattori di crescita possono portare all’aumento temporaneo di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
Il trapianto di cellule staminali è il trattamento di routine dell’anemia aplastica, perché può curare la malattia, specialmente nelle persone più giovani che possono contare su un donatore di cellule staminali compatibile. Se il trapianto non è possibile, i pazienti ricevono globulina antitimocitaria e ciclosporina per sopprimere il sistema immunitario e consentire alle cellule staminali del midollo di rigenerarsi.
I bambini affetti di Anemia Aplastica vanno incontro a lunghe terapia e interventi invasivi, per questo è fondamentale che oltre alle migliori cure possano beneficiare di interventi che ne migliorino la qualità della vita e garantiscano il loro diritto alla felicità.
Anemia di Fanconi: come si manifesta e quali sono i sintomi?
Un’altra anemia grave tra le patologie ospitate da Dynamo Camp è quella detta di Fanconi, dal medico svizzero che la individuò per la prima volta nel 1927.
L’Anemia di Fanconi è una malattia genetica rara, presente dalla nascita, ma che può manifestarsi in età scolare o, più raramente, in età adulta.
È caratterizzata da manifestazioni e sintomi diversi tra loro ma la maggior parte dei pazienti presenta soprattutto problemi ematologici (anemia, piastrinopenia, leucopenia), che possono essere associati ad altri problemi come:
- ritardo di accrescimento
- malformazioni scheletriche
- anomalie della pigmentazione cutanea
- malformazioni gastro-intestinali
- anomalie cardiache e/o renali
- disturbi endocrini, uditivi ed altro.
Come sottolinea l’Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi, i bambini affetti da questa malattia hanno un rischio alto di sviluppare leucemie (soprattutto leucemia mieloblastica acuta) e tumori solidi, tra cui: carcinomi della testa e del collo, tumori ginecologici ed epatici.
Anemia di Blackfan Diamond: come si manifesta e quali sono i sintomi?
L’Anemia di Blackfan Diamond colpisce in Italia 1 bambino ogni 150.000 e come per le altre anemie il sintomo principale è la scarsa presenza di globuli rossi nel sangue. Questo tipo di anemia in particolare colpisce i bambini molto piccoli, infatti il 90% dei casi viene diagnosticato entro il primo anno di vita del bambino.
Circa il 40%-70% dei pazienti con presenta malformazioni congenite in varie parti dell’organismo e nel 25% dei casi sono presenti anomalie multiple.
Esiste una cura per l’Anemia di Blackfan Diamond? Nel 50% dei casi, l’anemia di Blackfan Diamond può essere corretta dalla terapia steroidea per bocca con scalo progressivo e lento nel tempo. La terapia viene intrapresa in relazione ai livelli di emoglobina ed all’età del paziente. In caso di risposta appropriata, lo scalo va proseguito fino a raggiungere la dose minima che permetta di mantenere il livello di emoglobina stabile e che garantisca una crescita adeguata ed una buona qualità di vita; in tal caso il trattamento può essere proseguito anche per molti anni.
Per quasi la metà dei bambini affetti da anemia di Blackfan Diamond la terapia steroidea non è sufficiente o non va a buon fine. In questi casi è necessario integrare con trasfusioni di globuli rossi concentrati, una procedura che richiede molto tempo e che deve essere alternato alla terapia steroidea.
Dynamo Camp offre anche ai bambini con anemie rare e alle loro famiglie una vacanza gratuita di Terapia Ricreativa
Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.
Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui l’Anemia Aplastica, l’Anemia Fanconi e l’Anemia di Backfan Diamond, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.
L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.
Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:
Il bambino deve ritrovare fiducia nelle sue capacità offuscate e in parte compromesse dalle cure a cui viene sottoposto. La creatività e l’indipendenza che trova a Dynamo Camp gli consente di vivere la malattia con maggior coraggio e determinazione.
Le attività Dynamo per bambini e bambine con anemia
I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp a Milano, Roma e Firenze.
Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.
Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.
Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.
Sostieni la nostra mission con un gesto solidale
Puoi fare tanto per aiutarci a raggiungere e ospitare un numero sempre maggiore di bambini con anemia gravi.
Puoi fare una donazione singola, attivare una donazione regolare, destinare il tuo 5×1000 a Dynamo Camp e scegliere i regali e le bomboniere sul nostro e-shop solidale.