Ogni anno nel mondo almeno 300.000 bambini nascono con la spina bifida.
La spina bifida è una malformazione congenita provocata da un difetto nello sviluppo della colonna vertebrale e del midollo spinale durante la vita embrionale.
Accade che alcune vertebre non completano la loro formazione e ciò comporta la creazione di una fessura (schisi) da cui possono fuoriuscire meningi e/o midollo spinale.
Come indicato dall’Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma, il termine “spina bifida” comprende un’ampia gamma di difetti che vengono divisi in due grosse categorie: la spina bifida aperta e la spina bifida chiusa.
Il mielomeningocele (MMC), un tipo di spina bifida aperta, rappresenta la forma più grave e si osserva in 1 gravidanza su 1000. La presenza del mielomeningocele può, in alcuni casi, influire sullo sviluppo dell’intero sistema nervoso centrale.
Le malformazioni meno gravi rientrano nella spina bifida chiusa.
Esiste poi una terza categoria, la spina bifida occulta, la più lieve, caratterizzata da un difetto del midollo spinale che può causare una sindrome detta tethered cord syndrome o sindrome da ancoraggio midollare.
Elenco delle patologie ospitate
Come si manifesta e quali sono i sintomi?
Asbin Onlus specifica che la spina bifida comprende:
- il mielocele: protrusione del midollo spinale
- l meningocele: protrusione delle meningi (interessa il 4% dei bambini con Spina Bifida manifesta)
- Il mielomeningocele: protrusione sia del midollo spinale sia delle meningi (è la più importante e complessa, interessa il 96% dei bambini nati con Spina Bifida manifesta).
I sintomi variano molto a seconda della gravità della patologia. Le meningocele in particolare presenta sintomi specifici quali deformità della colonna vertebrale, ernia della sacca durale, disfunzioni sensoriali, convulsioni. Le mielomeningocele presenta alterazioni vescicali, deformità dei piedi, bacino, ginocchia, convulsioni, difficoltà di deambulazione, scoliosi.
- Si può guarire dalla spina bifida?
- Cosa comporta l’operazione della spina bifida?
- Quali sono le cause della spina bifida?
- Quali sono le cure per la spina bifida?
Queste sono solo alcune delle domande che i genitori con figli affetti da spinda bifida si pongono.
A.S.B.I. specifica che la diagnosi precoce della Spina Bifida è indispensabile per intervenire prontamente, limitando il più possibile i danni a breve e a lungo termine. Grazie al perfezionamento delle strategie diagnostiche, è possibile rilevare delle malformazioni anche molto prima della nascita del bambino e quindi intervenire chirurgicamente per correggere la lesione.
Per diagnosticare la Spina Bifida durante la gravidanza l’esame appropriato è l’ecografia (o ecotomografia) che si basa sull’impiego di ultrasuoni. L’esame permette di riconoscere e di misurare la taglia e la forma del cranio del feto, come la presenza di una malformazione delle spine e di un rigonfiamento posto dietro la colonna vertebrale).
Come indicato nell’analisi dell’International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), il progresso della tecnologia e il miglioramento delle pratiche sanitarie hanno portato ad un aumento significativo dell’aspettativa di vita dei bambini che oggi nascono con queste condizioni. I dati degli ultimi tre decenni indicano che oltre il 75% dei neonati può raggiungere l’età adulta e si prevede che il numero di persone anziane con SBI aumenterà notevolmente nei prossimi decenni.
Sebbene non sia possibile guarire dalla Spina Bifida, si può fare tanto per migliorare la qualità della vita dei bambini e bambine affetti da questa patologia.
Dynamo Camp offre anche ai bambini con la spina bifida e alle loro famiglie una vacanza gratuita di Terapia Ricreativa
Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.
Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui la spina bifida, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.
L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.
Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:
Il bambino deve ritrovare fiducia nelle sue capacità offuscate e in parte compromesse dalle cure a cui viene sottoposto. La creatività e l’indipendenza che trova a Dynamo Camp gli consente di vivere la malattia con maggior coraggio e determinazione.
Le attività Dynamo per bambini e bambine con spina bifida
I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp a Milano, Roma e Firenze.
Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.
Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.
Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.
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